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本文来自微信公众号：十点人物志，作者：吕一含、灯灯，题图来自：视觉中国
一次 40 度高烧后，28 岁的哈佛博士生詹妮弗（Jennifer Brea）察觉自己的身体出现了异样的虚弱：退烧后，整整三周她的身体都疲软无力，无法出门，紧贴着墙壁才能走到卫生间；有时她会累到说不出话，身体无法动弹，甚至画不出完整的圆。
然而，各项检查都显示她的身体无比正常，只有詹妮弗能感到身体的异样。为了治病，詹妮弗辗转于感染病医生、皮肤病医生、内分泌医生、心脏病医生以及精神病医生之间。她被诊断为癔症、抑郁，她一度尝试说服自己，这也许是变老的前兆。
詹妮弗猜想，自己大概是得了一种医生都没见过的罕见病。她在网络上搜索，发现有许多人和她有相同的症状：疲惫是最明显的感受，且这种疲惫在休息后也难以缓解，运动后不适感会持续加重；其次是思维变慢、记忆力变差，脑袋像笼罩在迷雾里；肌肉和关节也会莫名疼痛，一些人还会对光和声音异常敏感。
最终，詹妮弗被确诊为慢性疲劳综合症。据估计，全世界大约有 1500 万到 3000 万人患有这种疾病，约 25% 的严重病患在家卧床不起，75% 到 85% 的病患连兼职工作都无法完成。一些人依然能工作，但不得不整个晚上、周末都躺在床上休息，如此他们才能在下一周继续工作。
詹妮弗很疑惑：一个如此常见且有杀伤力的疾病，怎么能被医学忽视了？
从哈佛退学后，她在床上拍摄了纪录片《起身》（Unrest），记录自己与这种被医学遗忘的疾病作斗争的故事。在一场 Ted 演讲上，她讲述了这种疾病是如何被隐形、被污名化甚至被错误地归结于精神问题的过程，"如果你是女性，你会被告知你夸大了症状。如果你是男性，人们会告诉你要坚强，要振作"。
Jennifer 在 Ted 演讲
对确诊慢性疲劳综合症的患者而言，身体的疲劳、虚弱、疼痛只是一部分，伴随而来的，还有孤独和自我怀疑。这是一场难以治愈、看不到终点的持久战。
身体像是一节用了很久的电池
90 后男生海川总觉得自己像是一节用了很久的电池，充电时间久，但放电很快。无论他休息多长时间，每天都觉得困倦异常，他的精力一度要以分钟计数——同事工作五六个小时才稍有困意，而海川一个小时就耗光了精力，感到昏昏沉沉，看东西开始变得模糊，像极了持续熬夜的状态。
2022 年 7 月，还在外企做程序员的海川有了跳槽的想法，开始在业余时间准备新公司的面试，但他经常感到疲惫——下班后，看了几页代码书就觉得睡意袭来，学习进度时常被耽搁。一段时间后，海川实在无法忍受自己的状态，在苏州一家三甲医院，他找到神经内科最权威的医生看诊，最终确诊了慢性疲劳综合症。
慢性疲劳综合症（chronic fatigue syndrome）也被称为肌痛性脑脊髓炎（myalgic encephalomyelitis），与当代人普遍感到的疲劳状态不同，它是一种使人长时间无法进行日常活动的疾病，体力和脑力劳动都变得困难，目前尚无明确病因和治愈方法。根据美国疾病控制与预防中心制定的标准，确诊慢性疲劳综合症，需要持续六个月以上的深度疲劳，且无法通过休息得到缓解。
接受治疗的 Jennifer，图源纪录片《起身》
确诊前，海川的疲惫状态已持续了很久。初三起，他患上中重度抑郁和睡眠障碍，到了大学，每天早上醒来，他都会肚子痛，整个人困到没办法听进上午的课，缺乏活力。
如今抑郁的症状已经缓解许多，但海川发现，自己的精力和其他人相比差了一大截：工作一会儿就开始累；和朋友交谈超过二十分钟，他的思考速度便跟不上嘴；每当感觉到累的时候，胸口就喘不上气，喉咙发痒，止不住地咳嗽。让他感到困惑的是，这种咳嗽只在疲惫的情况下出现。
海川清晰地记得一次严重发病时的经历：那晚，为了睡眠质量更好些，已经有些困意的他强撑着再看了会手机，"更困也许能睡得好点"。
早上六点，他一觉醒来，一股类似电流的东西从后脑勺穿过，疼痛席卷整个头颅。他感到整个大脑好像裂成了几块，血管缠绕着这些碎块有规律地跳动着，"动左手，右脑疼；动右手，左脑疼，肌肉一发力感觉像有根铁棍子搅拌大脑，一看文字和屏幕就头疼"。
他无法完成简单的家务，洗澡时水滴落在头上，像针刺一样，睡觉时躯干和四肢发麻，吃饭时甚至没法吞咽，一度会噎着。"中间还经历了好几次焦虑惊恐发作，喘不过气来的时候，差点以为自己没了"，海川说。
他尝试做各种检查，脑部 CT、颈部 CT、各类核磁共振、体内必需元素测试、p-tau217 检查，所有指标都显示正常，身体结构上没有任何病变，医生将他感受到的疲劳都统一归为功能性问题和非交感神经兴奋。
受身体状况影响，海川在工作上表现欠佳，公司的裁员指标很快落到他头上。老板找他面谈，海川解释了自己的身体状况——精力低、做事容易累。老板无法理解，他将海川的状况归因于心理疾病，"工作动力不足，缺乏主观能动性，需要努力克服，以后的路才能走得顺"。
但海川明白苏州恒泰配资，自己的身体状况并非心理疾病导致：抑郁时，他对所有的事情漠不关心，长期处于自我压制、思考过度的状态。而如今，他有心想要在事业上做出一番成绩，却心有余而力不足。
海川过去曾是程序员
确诊慢性疲劳综合症后，海川很羡慕能在大厂、研究所卷生卷死的码农，"这说明他们有充足的精力追逐理想"。他试着通过运动去改善低精力的常态，每天早上六七点起床，在公寓旁的湖边慢跑，甚至还参加了一次半程马拉松。但跑步后他只觉得喘不上气，慢性咽喉炎引起大量粘液分泌，让他备受折磨，坚持跑了两年依然如此。
为了改善睡眠，海川尝试过各种药物，安眠药、抗焦虑药，把各路补剂喝了个遍；也试过冥想和八段锦，但收效甚微。他找心理医生咨询，心理医生最常说的，是建议他接受现状，和疾病和平共处。海川有些无奈，"不知道这样的病痛会不会伴随我一生"。
海川在社交平台发布的内容
慢性疲劳综合症让海川的生活质量大打折扣，身处一个被鼓励成为高能量人的社会，他感到自己被推着扮演一个"精力充沛的人"。他很少参加社交活动，在工作上也看不到什么职业前景。海川自嘲，"再聪明的人，一旦染上这种病，这辈子算是完蛋了。"
不被看见的疾病
由于慢性疲劳综合症具有较强的隐蔽性，对于许多患者而言，这种"难以被检测指标证实"的病症，往往使他们陷入另一重困境——不仅要对抗身体的虚弱，还要面对来自医疗系统甚至社会的质疑。
从去年十月份起，在美国哈佛大学读书的栗子开始出现一系列奇怪症状，具体表现为运动能力下降、肌肉疼痛，以及运动后延迟感到不适（即运动当天无异常，但过后几天突然表现出极度疲惫）。她在麻省总医院免疫科、神经科随诊多次，最终确诊了慢性疲劳综合症，但医生开具的诊疗方案对她并不见效。
栗子常去的急诊室
五月初的一天，栗子醒来，突然发现症状加重了：身体好像不再属于自己，前一天还能正常运行的身体突然陷入一种完全崩溃的状态，"整个人没有力气，也无法用脑"。
她事先约了朋友一起吃饭，但下楼出门的短短几步路，她感觉自己随时要不受控地倒下。到了餐厅，旁人说话的声音到了她耳朵里，都成了被加密处理后的嗡嗡声，"前一天我还在高强度地生活学习，但第二天突然变得连听人说话都做不到"。
这次崩溃带来的结果是，栗子躺在床上休息了一个月，"休息的意思是不能做任何脑力或体力劳动"。她甚至不能看电影，镜头一动她便感到天旋地转。
为了寻求解决方法，栗子专门回国看病，她特意去医院挂了特需专家号，但是当她尝试简明扼要把自己的症状告诉医生，她发现对方的眼神变了，"我知道他想说我有精神病"。果然，医生没有对她的症状做出回应，而是建议她去看心理科。
当医生得知栗子的专业是医学史，误解进一步加深了，医生对她说，"知识越多越反动"，并尝试从学业压力过大给她找一个致郁的原因。栗子没有理会这些误解，她只想做一个全面的检查。医生明确告知她，"可以开检查，但所有检查都没有意义"。
海川也遭遇过类似的难题。为了治愈慢性疲劳综合症，他跑遍了国内大大小小的医院，有医生说他这是心理障碍，也有医生说是躯体化症状，还有医生诊断是脑血管痉挛、紧张性神经头疼。
大多数医生基于抑郁症的治疗手段给他开了药，但实际上药物对他起不到帮助。甚至有医生听了他的描述，怀疑海川在装病，"他认为我太焦虑，闲着没事才出现了疑病症"。只有海川清楚，自己的身体的确出了状况，病痛真实地存在着，不致命，但却在生活的方方面面折磨他。
从哈佛毕业后，栗子继续留在海外，她没有着急找工作，因为身体无法支持她长时间做脑力劳动。于是，她从自身专业和患病的经历出发，开始在社交平台做起了有关慢性疲劳综合症的科普账号：先是翻译了一系列慢性疲劳综合症知名患者的故事，随后慢慢译制一些国外前沿医学文献，她也细致记录下自己的患病经历，在豆瓣上建立小组"疾病的自我民族志"。
栗子创立的疾病自我民族志小组
她曾听到很多不理解的声音，有人在她的文章下追着评论："这就是抑郁症躯体化的表现，不是什么慢性病"、"是因为心理脆弱又矫情，才会有这么多病痛" ……
学习医学史的过程里，栗子见过太多疾病因为复杂或无法治愈而被"隐形"。"要让疾病在医学上可见，首先要让它在社会上可见"，栗子说。让疾病被看到，让痛苦被表达，这是她坚持做科普的原因。
和慢性病共处
当一种疾病缺乏立竿见影的治疗方案，患者们不得不踏上一条更为漫长的道路——学习与疾病共存。
桃子今年 27 岁，在无锡生活。从去年夏天开始，因慢性疲劳综合症带来的一系列头晕、腰疼、月经失调等问题，严重影响了桃子的正常生活。
为了缓解各种难受的症状，桃子花费了大量时间精力寻医问药。西医治疗见效不大，她转向中医，中医告诉桃子，她的脉象很奇怪，明明是二十多岁的人，身体情况却像五六十岁的老人。
看病的过程对桃子而言漫长而痛苦，她几乎每隔一周就需要从无锡去上海的中医院配药，"长期在两地之间奔波很辛苦，而且我的肠胃也不好，喝不下药，就有点抗拒治疗"。
生病后，桃子觉得日子逐渐失去了盼头，经常对未来的生活感到迷茫。毕业后，她按部就班地工作、结婚、养育孩子，突如其来的慢性病改变了她的生活轨迹：身体无力支撑正常的工作，她辞职在家休养，家中收入骤减让她焦虑不已，但又帮不上什么忙；因为容易累，一出门吹风就会感冒头疼，她失去了很多和朋友外出社交的机会；更重要的是，她不知道自己什么时候能痊愈，也暂时看不到好转的希望。
桃子的丈夫和孩子
所幸桃子还有家人的支持。确诊慢性疲劳综合症后，家人逐渐理解了她的身体状况，不时宽慰她，婆婆曾对她说，"如果身体真的不行，大不了养你一辈子"。
一年半里，桃子没再出去工作。她调整心态，开始学习和慢性病共处：丈夫在外工作，自觉将工资上交，她在家带孩子；闲的时候，她养鱼种花，每天做两顿饭，这已经是她精力的极限，"感觉自己是老年人，就当提前养老了"。
桃子在家养的花
和桃子一样，许多慢性疲劳综合症的患者都在学习降低期待，做好与这种疾病打持久战的准备。
栗子曾写过一篇讨论慢性疾病和健全主义的科普文章，她提到，"现代医学的发展让很多病症成为慢性病，慢性病没有故事结尾，病人看到的终点是不可治愈"。栗子自己因甲状腺疾病多年不碰海鲜、不吃辣，她曾经期待自己的甲状腺会因为自律好起来，但现实并没有，而慢性疲劳综合症也是如此，"我不是在和疾病搏斗，我早就输了，慢性病管理更像一种延缓战败的努力"。
生病彻底改变了栗子的生活。过去，她喜欢远足，但现在的身体状况不允许她这么做，在家里待久了，她就带着猫出门去河边坐坐，有段时间她戏称自己的生活就是在"床、沙发、楼下的长椅"三点一线游走。
随之改变的还有她的职业方向和人生轨迹。"如果不是健康状况这么糟糕，我也许会从事医疗或者护理的工作，帮助具体的人"，栗子说。生病前，她可以自信地说自己的人生一帆风顺——她在全世界最好的大学读书，有很多野心想要实现，"但现在一切要重新规划"。
现阶段，栗子决定继续她的医学科普，"让更多人了解这些慢性病，它们构成了我人生崩塌后的新驱动力"。疲惫的身体让栗子暂时无法投入工作，她希望身体稍微好一点之后能做些兼职补贴生活，也期待着有机会恢复后，她能重新回到学校，继续自己的学术研究。
文中受访者均为化名，图源受访者。
参考资料：
《Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose》苏州恒泰配资
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